קראו גםעיים, באמצע יום לימודים, נכנס אוראל לוי (13) לתא שירותים בבית הספר שבו הוא לומד והסתגר שם במשך כ־40 דקות ארוכות כמו נצח, מחכה עד שאמא שלו אתי תבוא לקחת אותו הביתה. "זה היה התקף של תסמונת הטורט שממנה אוראל סובל, ואחד הילדים מהכיתה החליט להשפיל אותו והתחיל לעשות חיקויים שלו. באותו רגע אוראל נעלב כל כך, שהוא פשוט לא רצה לחזור לכיתה", מספרת אתי השבוע.
קראו גם:
בעקבות המקרה החליט אוראל ליצור סרטון שבו הוא מסביר על התסמונת. מאז צבר הסרטון צפיות רבות, אחת מהן של ראש העירייה רז קינסטליך שהזמין את אוראל לפגישה והציע לו לערוך סבב הרצאות בבתי הספר בעיר כדי לעלות את המודעות ולהגביר את הסובלנות בקרב הילדים.
צוחקים ומשפילים
כשאוראל היה בכיתה ג' החלו להופיע בפניו עוויתות שגרמו לאמו לחשוד שמשהו אינו כשורה. "היו לו תנועות לא רצוניות וגם תנועות חזקות בעיניים. הוא היה פותח אותן חזק ומזיז את הפה תוך כדי", מספרת אתי. "בגלל שלאוראל יש אח גדול שגם אצלו התגלתה התסמונת בעבר, ידעתי שגם אוראל לקה בה. מיד שלחתי קטע מצולם של זה לפסיכיאטר שאני מכירה והוא אישר לי שזאת אכן תסמונת טורט. היתה דעיכה של התסמינים לתקופה מסוימת, ואז בכיתה ה' זה התפרץ בחוזקה. זה מתבטא בהמון תנועה לא רצונית בתדירות גבוהה והיא מתגברת בעונות מעבר או כשהוא בסטרס. הוא מטופל תרופתית אבל זה לא באמת עוזר. יש לו עוד פעילויות שאמורות לעזור לתסמונות להיות שקטה, אבל בסופו של דבר הטיפול הכי יעיל הוא להתעלם מהתסמונת".
אוראל שומע את אמו ושותק, אך כשהוא נוטל את זכות הדיבור ניכר כמה הוא בוגר לגילו, כנראה מכיוון שכבר מגיל צעיר מאוד הוא נאלץ להתמודד עם מצבים שילדים לא אמורים להתמודד איתם. "הטורט הוא חלק מאוד גדול מהחיים שלי. יש תקופה שזה מאוד מכאיב לי ולא נעים. כל יום מופיעות שאלות של אנשים מסביבי שלא מבינים מה פשר התנועות הלא רצוניות האלה, אבל מה שהכי פוגע זה היחס של הילדים", הוא אומר בכנות. "בחודש האחרון זה חזר על עצמו כמה וכמה פעמים שילדים צחקו עליי והשפילו אותי. אני חווה השפלה חברתית שהולכת וגוברת בגלל חוסר מודעות וילדים משתמשים בזה כנקודת חולשה שלי. זה קורה גם מחוץ לבית הספר, למשל אם אני יוצא לגן משחקים אז ילדים מתחילים לצחוק עליי ולחקות אותי, ואני בורח משם כי אני לא רוצה להיות במקום כזה. יש גם סתם פעולות שגרתיות יום יומיות כמו עלייה במעלית, שאז אני עם ילדים אחרים במקום סגור בזמן שהם צוחקים עליי.
"אני מרגיש חלש יותר כשהם עושים את זה. אני נעלב בקלות יחסית מהדברים האלה כי זאת נקודה חלשה אצלי שעוקצת אותי בתוך הנפש. לא מזמן היה מקרה שילד בכיתה ז' צחק עליי אז נכנסתי לשירותים, התקשרתי לאמא שלי וביקשתי ממנה לקחת אותי הביתה. זה קורה המון פעמים, למשל במהלך החופש הגדול, הייתי באוטובוס, בדרך לרכיבה על סוסים. בהסעה היו שני ילדים שראו אותי כשאני מושך את הצוואר והם התחילו לחקות אותי ולעשות מזה צחוק בכל האוטובוס. זה פגע בי עוד יותר כי אלו ילדים שאני מכיר והם יודעים על התסמונת וכל הרצון שלהם היה רק להשפיל אותי".
המורים הוציאו מהכיתה
לדברי אתי, לא רק מול ילדים חווה בנה קשיים, אלא גם מול מבוגרים. "הסיפור עם מערכת החינוך זה בכלל סיפור ארוך. בשנה שעברה הוא אמר שאין לו רצון ללכת יותר לבית הספר ובחודש האחרון של הלימודים הוא פשוט לא הגיע. ניסינו לשלב אותו בחינוך הרגיל אבל המורים במקום להתחשב היו מוציאים אותו החוצה כי הוא עשה רעש בגלל התסמונת. היתה מורה שהגדילה לעשות והציבה תנאי שאם הוא בכיתה היא לא נכנסת ללמד".
אוראל: "היו פעמים שהייתי יושב מתחת לחלון כדי לשמוע מה מלמדים, להקשיב לשיעור, אבל הכיתה היתה צוחקת וזה כמובן היה נופל עליי. מורות היו שולחות אותי לשומר לשבת איתו כדי להירגע ולא היו מוכנות להכניס אותי. היו מורות שידעו שאי־אפשר להוציא אותי החוצה בכוח והציעו לי ממתקים בשביל שאשאר בחוץ ולא אפריע להן ללמד".
הפגיעה בבנה ובהשתלבותו בלימודים היתה הקו האדום עבור אתי, "כששמעתי את כל זה הודעתי למנהלת שיותר אין לי כוונה לשלוח אותו לבית הספר, והשנה הוא נרשם לבית ספר לחינוך מיוחד. רציתי שהוא ירגיש שווה בין שווים וזה אכפת לי אפילו יותר מציונים. לצערי חברתית הוא עדיין לא נפתח והוא עדיין לא מסתובב אחרי הלימודים עם חברים. בבית הספר יש ילדים גדולים יותר עם התסמונת, כך שהדבר פחות מוכר בכיתות הנמוכות. הילדים האלו הם בתחילת תהליך רגשי, כך שהם עדיין לא יודעים איך להתמודד עם זה, אבל אני יודעת שזה יסתדר בכיתות הגבוהות. הבעיה היא מחוץ ללימודים, ברחבי העיר, ששם הוא נמנע ממפגשים עם ילדים אחרים בגלל החשש מהדרך שבה הם יגיבו לתסמונת שלו.
"לי זה לא קל, אין לי באמת איך לעזור לו. אנחנו עושים ניסיונות תרופתיים ורצים ממקום למקום כדי למצוא לו טיפול, באמת שאנחנו עושים כל מה שאפשר, אבל בשורה התחתונה יש חוסר אונים כשילדים אחרים פוגעים בו. כשאוראל פונה אליי בוכה אחרי שהשפילו אותו, מבחינתי היום נגמר, אני לא יכולה להמשיך יותר בשגרת החיים שלי".
"לא רוצה שירחמו עליי"
לאחרונה כאמור העלה אוראל לרשת סרטון הסברה על התסמונת, ובו הדגיש את המצוקה שהוא חווה וביקש מאנשים להיות סובלניים יותר. עד מהרה זכה הסרטון לצפיות ולתגובות רבות ועבר בין קבוצות שונות ברחבי העיר. "באותו היום שהוא התחבא בשירותים זה היה השיא מבחינתי", אומרת אתי. "אמרתי למורה שלא יכול להיות שדווקא בבית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים הבן שלי מסתגר בשירותים ולא מוכן לצאת משם. זה שבר אותי. התייעצתי עם הורים נוספים שיש להם ילדים עם טורט, והם המליצו לי להעלות את זה בתור סרטון לרשת. הכנתי לו את הפתקים והתחלנו לצלם. מיד כשזה עלה לרשת זה הלך והתפשט בקבוצות. גם ראש העירייה נחשף אליו והזמין אותו לפגישה, בה הוחלט לעזור לו ולשלב אותו במסגרות חברתיות. אנחנו עובדים גם על הרצאה בבתי ספר כדי להעלות את המודעות".
אוראל: "לא רציתי להעלות את זה לאינסטגרם שלי. לא רציתי שילדים יחשבו שאני רוצה תשומת לב ושאני מנסה שירחמו עליי. בסך הכל רציתי שאנשים יבינו ושתהיה לכך יותר מודעות. עכשיו אני אשמח אם אנשים ייכנסו לדף האינסטגרם שלי ושם אנשים יוכלו להכיר אותי כמו שאני וכך גם המודעות תעלה. כולם מוזמנים להיכנס אליו, orel.muslawi וכך הם יזכרו תמיד שהטורט זה לא מופע סטנדאפ ואני לא בדיחה".
אתי: "להמון תסמונות, כמו אוטיזם, יש מודעות, אבל לצערי לגבי טורט עדיין אין. בדף פייסבוק שפועל בנושא יש פחות מאלף אנשים, למרות שיש למעלה מ־10,000 שסובלים מזה. הבנתי שזה בגלל שאנשים מתביישים, וצריך להגיע היום שזה יהיה הפוך, שמי שיתבייש אלו דווקא אנשים שפוגעים בבעלי התסמונת".
מה זה טורט?
מחלת הטורט היא מחלה עם בסיס נוירולוגי שבה יש 'טיקים', דהיינו קפיצות לא רצוניות של השרירים. בדרך כלל אלו קפיצות מוטוריות של השרירים, והופעה של זה באיזור הפנים היא הכי שכיחה. כך למשל אנשים עם טורט ימצמצו חזק ובאופן לא רצוני, יזיזו את האף, ולכל אלו יתלוו קולות כי יש גם התכווצות של שרירי הגרון. לעתים יצטרפו לכך גם מילים באופן לא רצוני ולא אחיד.
הטיקים האלו יופיעו תמיד באופן לא צפוי, ולכן זה קורה לעתים גם בזמנים מאוד לא נוחים כמו אירועים חברתיים או כשיש שקט במקום שבו נמצאים אנשים רבים. תדירות הטיקים עולה דווקא בעת מצבי לחץ ולכן יש יחס ישיר בין הסיטואציות המלחיצות שבהן נמצא האדם לבין כמות הטיקים שלו.
ב־70 אחוז מהמקרים, לבעלי תסמונות הטורט יש גם תסמונת נפשית בשם OCD - התנהגות חוזרת של התנהלות כפייתית, למשל מחשבה שתמיד מלוכלך ואז יש התנהגות מאוד כפייתית לניקיון.
לטיקים יש טיפולים תרופתיים, אבל הם לא בין היעילים. בעזרת הטיפול אפשר להקטין את התופעה, אבל נדיר שזה מעלים אותה לגמרי. הטיקים אינם מסכני חיים, אבל התרופות מייצרות לעתים תופעות לוואי חמורות, ולכן לא תמיד משתלם לקחת אותן.
*הכותב הוא פסיכיאטר מומחה ומנהל מרכז "ד"ר טל" לתמיכה נפשית ורגשית
