ד"ר שמוליק מירון, אבא של ניב (29) מהבית לחיים של אלו"ט בראשון לציון, משמש כבר בפעם השניה יו"ר הוועד המנהל של אלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם. לרגל יום ההתרמה הארצי לאוטיזם (מחר, יום שלישי 19 בנובמבר) הוא משתף בתובנות שהוא עצמו מיישם.
"אני אבא של ניב כבר שלושה עשורים, גם אני עשיתי את הטעות שרובנו עושים ביחס לאנשים שאינם מדברים, ובפרט אוטיסטים שאינם ורבליים, כמו הבן שלי. בתודעה שלנו, אנחנו חושבים שמי שלא עונה לנו בטח גם לא מבין, ולכן רובנו מתייחסים לאדם כאל שקוף, מרשים לעצמנו לדבר עליו בנוכחותו כאילו הוא לא נמצא. גיליתי שזה בטבע של הרבה אנשים הורים ולצערי אפילו רופאים.
"בשנתיים האחרונות אני מנצל כל במה שיש כדי להסביר להורים ולציבור, שגם אוטיסטים 'שתקנים' הם כמונו. יש להם עולם פנימי מלא, רגש, תובנות, הם רגישים מאד ומבינים את העולם. נכון, זה מוזר לדבר עם אדם שמסתכל, ולא עונה לך. אבל תאמינו לי חשוב מאד שתכבדו ותדברו בגובה העיניים.
"התחלתי לפני כ-4 שנים לדבר עם הבן שלי ועם חבריו. התקשורת עם כולם השתפרה גיליתי שאני מקבל חיוך, יחס, שמחה בעינים שלא היתה קודם".
ד"ר מירון פעיל כבר 20 שנה למען זכויות של אנשים עם אוטיזם. זוהי הקדנציה השניה שלו כיו"ר הוועד המנהל של אלו"ט, שהיא עמותת הורים המנוהלת יחד עם מנהלי מסגרות, עובדים ואנשי מקצוע מסורים. הוא תושב נס ציונה, חוקר בתחום המוח במרכז הרפואי שיבא. בנו ניב מתגורר בבית הקרן, בית לחיים (הוסטל) של אלו"ט בראשון לציון.
"לקחתי את ניב לתקשורת באייפד בהקלדה. הוא כותב איתי מילים ועונה על שאלות פשוטות. השיחה איתו, הכתה אותי בתדהמה ונתנה לי את התובנה שניב מבין ויודע, שצריך לשנות את כל היחס אליו, והתחלנו בתוך המשפחה. ניב נמצא איתנו בבית בכל השבתות והחגים. אנשים שנכנסים הביתה רואים שאני מדבר אתו ומחקים אותי. פתאום חברים שלנו נותנים לו יד, קוראים בשמו, מדברים אליו. לפעמים הוא מגיב לאט, אבל התקשורת זה דבר שמשנה לו את כל תחושת הערך העצמי, הוא מקבל התייחסות וזה לא טריוויאלי.
"לא לחשוף לסטרס"
"המודעות הזו לעולם, גרמה לי לרצות למנוע מניב וחבריו מחשיפה 24/7 לנושאי המלחמה. מחקרים מראים שאנשים עם אוטיזם שחיים בסטרס קיומי גם בלי מלחמה, פגיעים במיוחד לפוסט טראומה, ויש דברים שעלולים להיצרב בהם ולהשפיע על תפקודם היומיומי. אוירה של לחץ וחוסר ודאות שכולנו סובלים ממנה בעת מלחמה משפיעה עליהם אף יותר.
"לכן, כשפרצה המלחמה וכולנו נצמדנו לחדשות, וידאתי שהמדריכים בהוסטל לא פותחים ברקע טלויזיה עם חדשות 24/7 לייד ניב וחבריו כדי שהם לא יחשפו לסטרס במלחמה. מספיק שהם שומעים את האזעקות, לא תמיד מסבירים להם מה קורה והם נחשפים לסטרס בלי יכולת להתגונן. מאז 7 לאוקטובר אלו"ט עשתה מאמצים גדולים כדי לתגבר על חשבונה, את כוח האדם בבתים לחיים כך שיהיו יותר מדריכים במשמרות לילה, כדי שאם צריך להעיר 8 אנשים עם אוטיזם ולהוריד אותם למקלט או לממ"ד, יהיה לכך מספיק צוות.
קראו גם:
"במלחמה כמו בשגרה, ניב אוהב מאוד לנסוע ברכב, אין שבת שלא יצאנו לטייל במשך עשר שנים האחרונות, בכל מזג אויר, גשם שלג או חמסין. הוא אוהב את הנסיעה עצמה, ויש מקומות קבועים של עצירה, כי זה כבר מקום מוכר שבו הוא אוהב לעשות התרעננות, והפסקת אוכל. מדי פעם אנחנו נוסעים גם למקומות חדשים. הכי רחוק שהגענו היה מצפה רמון והנגב, אבל ניב אוהב במיוחד את היער והפרחים, ואת תשומת הלב עם אבא ואמא באוטו.
"מאד מתבקש שבמשרדי הממשלה בעיקר משרד הבריאות והרווחה יהיו יותר אנשי מקצוע שמכירים לעומק את הצרכים של האנשים והמשפחות. זה השתפר, אבל לא מספיק. בשנת 2022, עבר בכנסת חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, שאלו"ט יזמה את המאבק עליו כבר בשנת 2012, אבל לצערי, בגלל המלחמה החוק מיושם רק באופן חלקי ואת זה נשנה בקרוב.
"בשנה שעברה בוטל יום התרמה בגלל המצב, ובכלל - קשה במלחמה לגייס תרומות. אני שמח שהצלחנו להרים יום התרמה ארצי, זה קריטי וזה למען הילדים. מאוקטובר 2023 ועד אפריל 2024 ירדו צוותים של אלו"ט לים המלח ולאילת לטפל בילדים עם אוטיזם שהיו בין המפונים מהדרום, תרמנו לקהילה ונמשיך לתרום כי נתינה מכל הלב לאנשים עם אוטיזם ובני המשפחות היא ערך עליון עבורנו".
להעניק להם ביטחון
יום ההתרמה לאוטיזם בהובלת אלו"ט ואותי, יתקיים ביום שלישי, 19 בנובמבר 2024. יום ההתרמה השנה הוא בסימן המאבק לשימור על הרצף של שגרת חייהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל, במיוחד בתקופת המלחמה.
השגרה היא עוגן חיוני בחיי אוטיסטים. הסדר הקבוע והידיעה מה צפוי בכל שלב ביום מעניקים להם ביטחון ומאפשרים להם להתמודד עם אתגרים נוספים. עזרו לנו לשמור על שגרת חייהם ולהעניק להם את התמיכה שהם זקוקים לה. כל תרומה משמעותית. קישור לתרומה.
