לפני 20 שנה קיבלה דניס משולם מראשון לציון בשורה שהפילה עליה את השמים. "הבת שלי, בתאל, היתה רק בת ארבע", היא מספרת, "אחת המטפלות חשדה שיש לה תסמונת נדירה שגורמת לעיכוב בהתפתחות וגם פוגעת בתוחלת החיים. אחרי סדרת בדיקות התברר שהיא אכן לוקה בתסמונת הזו. הרגשתי שאני נופלת". כיום, בת אל כבר בת 24, הפכה להיות עצמאית, עובדת בבית החולים הווטרינרי בבית דגן ולומדת במסלול מיוחד בבר אילן. האם ובתה יכולות לסמן ניצחון קטן ולנסות להגשים את היעד הבא: חתונה.
"כמו צמר גפן".
הדרך שאותה עשתה בת אל מגיל ארבע ועד היום לא היתה קלה ופשוטה, אלא מלווה בהרבה נפילות ולעתים גם ייאוש, כפי שמספרת דניס. "את התסמונת הזו לא גילו כשהייתי בהריון וגם לא בשנים הראשונות של חייה. היו לבת אל בעיות בהתפתחות ובדיבור ולכן שיבצו אותה בגן שפתי, שם חשבו שעם תשומת לב גדולה יותר יהיה ניתן לשפר את ההתפתחות שלה".
דניס מספרת מה קרה אחרי אותו יום שבו התברר כי בתה סובלת מתסמונת ויליאמס. "לא הבנתי מה זה אומר בכלל, התחלנו בסדרת בדיקות וגילו שיש לה גם בעיה בלב והיה צריך לעשות לה ניתוח לב פתוח. כל הסימנים האלה העלו את החשד שמדובר בתסמונת המדוברת. קיבלתי את זה קשה מאוד, במשך שנה וחצי שמרתי את זה לעצמי, לא רציתי לשתף ולספר לאף אחד. לא עיכלתי את זה, בת אל הגיעה אחרי שני בנים, חלמתי על בת ולכן ההלם שלי היה גדול יותר".
מלבד הבעיות הרפואיות, לבת אל היתה גם בעיה חברתית. "במהלך השנים לא היו לה חברים. בסביבה שלה היו ילדים רגילים שלא התחברו אליה", מספרת דניס. "היא היתה בוכה שהיא בודדה ומחפשת חברים וזה הכאיב לי כאמא. היה לי קשה להתמודד עם זה. ילדים לא מקבלים את השונה והיא תמיד היתה ילדה שדורשת תשומת לב. ברגע שלא היו מתייחסים אליה - היא היתה מתחילה לבכות. גם חששתי להשאיר אותה בגן לבד כי פחדתי עליה שיעשו לה משהו רע, שמרתי עליה כמו בצמר גפן".
בת אל שומעת את אמה ומאשרת את דבריה: "היה לי קשה לגדול בלי חברים. אין לי חוויות ילדות רגילות, אין לי חברים מהשכונה שאני יכולה לדבר עליהם כחברים. לא היה כיף בתור ילדה לגדול ככה. אני שואלת את עצמי לפעמים למה אני שונה מילדים אחרים, זה לא קל להיות אחרת".
אחרי הגן, השלב הבא של בת אל היה בבית ספר 'בלקין'. "זה בית ספר לחינוך מיוחד לילדים עם צרכים מיוחדים", מספרת בת אל. "לומדים שם את המקצועות החשובים כמו חשבון ועברית ובנוסף גם כישורי חיים. בתור תלמידה הייתי מאוד אהובה ומבחינת הרמה היו דברים שגם הצלחתי מעבר".
בגיל 21 סיימה בת אל את הלימודים ב'בלקין'. "אי־אפשר להמשיך להתחנך שם מעבר לגיל הזה", היא מספרת. "השלב הבא היה מוסד בשם מע"ש, זה מקום תעסוקתי לילדים מוגבלים ושם עבדתי בכל מיני דברים שהם נותנים לעשות. שמתי תבלינים בשקיות ודברים דומים. עבדתי במשך כמה שנים וראו שיש לי פוטנציאל ושאני יכולה להתפתח הלאה. לפני חצי שנה העבירו אותי למסלול מיוחד לכישורי חיים ב'בר אילן', פעמיים בשבוע, שם מלמדים לקרוא ולכתוב באופן רחב יותר מאשר בבית הספר. במקביל הציעו לי להתנדב בבית החולים הווטרינרי בבית דגן".
כעת, 20 שנה אחרי שאובחנה בתסמונת הנדירה, ואחרי שאיש לא האמין שהיא תוכל לתפקד עצמאית, בת אל יוצאת בשעות המוקדמות בכל בוקר לעבודתה. היא מסייעת לווטרינרים, מעבירה ציוד ממקום אחד לשני ובעיקר דואגת למלא אחר המטלות שהטילו עליה בצורה הטובה ביותר. את העבודה היא עושה בחריצות וללא תלונות וטענות, ואת הכל עם חיוך רחב שלא יורד מפניה.
"בבית החולים אני עוזרת לטפל בחיות החולות", מספרת בת אל, "אני עובדת בצמוד לווטרינר, מביאה דברים למחלקות, עוזרת לכולם, לכל מי שצריך. מתייחסים אליי שם מדהים, הם עוזרים לי ותומכים בי מאוד. בנוסף, היום אני נמצאת בגופים שנתמכים על ידי אקי"ם ראשון לציון שעוזרים לי ואני במקום טוב בחיים. כיף לי להיות במקום שלי. אמנם אני מתגעגעת לחברים שלי מהמוסדות הקודמים וזה ממש קשה לי, אבל אני יודעת שאוהבים אותי גם במקומות החדשים שלי", היא מוסיפה בחיוך.
החלום של בת אל
דניס מסכמת את הדרך הקשה והארוכה שעברה בתה. "גרמו לי להבין אז שזה יהיה קשה והעתיד שלה לא בטוח. בתקופת הילדות היא היתה שואלת אותי פתאום 'למה דווקא אני, למה בראו אותי ככה?'. עניתי לה שככה אלוקים ברא אותה, ככה הוא רצה שהיא תגדל ומבחינתי היא אהובה כמו כל ילד אחר. אני מתייחסת אליה כמו לכל אחד אחר, אף פעם לא נתתי לה הרגשה שהיא שונה. אני לא אשקר, זה כואב לי שהיא עדיין חריגה וצריכה הכוונה, קשה לי לקבל את זה".
עכשיו דניס צריכה להתמודד עם בעיות של אנשים בוגרים, שמציבה בפניה בת אל: "כשהיא אומרת לי שיש לה חבר והיא רוצה להתחתן איתו, אז אני מנסה להתחמק מלהיכנס איתה לזה, כי אני יודעת שמדובר בנושא מורכב וקשה לי להתמודד עם שיחה כזו. אבל היום, 20 שנים לאחר מכן, אני יכולה לומר שניצחנו. הבת שלי התפתחה ועושה דברים באופן עצמאי, למרות כל הקשיים ובניגוד למה שנאמר לי בהיותה ילדה. היום אני ובת אל יכולות להיות מרוצות ולרשום לעצמנו ניצחון קטן".
ומה לגבי העתיד?
בת אל: "בעתיד? אני רוצה להתחתן ושיהיה לי בן, זה החלום שלי".
בת אל: "היה לי קשה לגדול בלי חברים. לא היה כיף בתור ילדה לגדול ככה. אני שואלת את עצמי לפעמים למה אני שונה מילדים אחרים, זה לא קל להיות אחרת"
