כשלרוי משיח מלאו שנה וחצי, קיבלה אמו מירי (56) את האבחנה שאוששה את חששותיה: רוי, התינוק היפהפה שכל הזמן מחייך, לוקה בתסמונת אנגלמן.
מירי ואורי, תושבי ראשון לציון, נשואים מזה 35 שנה והורים לשלושה בנים: התאומים טום ויונתן (32), שהפכו אותם לסבא וסבתא, ורוי, שכבר 25 שנה זקוק לעזרתם הצמודה.
הבשורה שנחתה על משיח גרמה לה להתפטר מעבודתה בבנק ולהירתם כל־כולה לגידולו של רוי. "טיפול בילד עם צרכים מיוחדים משפיע על המשפחה כולה", היא אומרת. "ההתמודדות עם רוי דרשה המון משאבים נפשיים. היו לו אשפוזים תכופים והתקפי אפילפסיה והטיפול בו דרש למידה אינסופית. כל יום היה אתגר בפני עצמו.
"זה דרש ממני התמסרות טוטאלית למשפחה המיוחדת שלי ומצאתי את עצמי מגיעה למחוזות שבחיים לא חלמתי. עשיתי את זה בהשלמה כי הבנתי שאת הקריירה הכי טובה אוכל להגשים אם המשפחה שלנו תשמור על שלמותה ושפיותה".
ההתמודדות עם גידולו של ילד עם צרכים מיוחדים, לדברי משיח, מתחילה מן היום הראשון. "היה לי ילד יפהפה שכל היום רק חייך, וגרם לי לחייך, ומצד שני הרגשתי שמשהו פה לא בסדר בהתפתחות. כשהתקבל האבחון הסופי נחשפתי לעולם שלם וחדש שלא הכרתי".
3 צפייה בגלריה
משפחת משיח. "הבנתי שאת הקריירה הכי טובה אוכל להגשים אם המשפחה שלנו תשמור על שלמותה ושפיותה"
(צילום: יוני משיח)
תסמונת אנגלמן הינה הפרעה נוירו־גנטית נדירה, לא תורשתית, המופיעה אחת ל־15 אלף לידות, ומתבטאת בחוסר יכולת לדבר, באיחור התפתחותי מוטורי וקוגניטיבי ובהפרעות שינה ואפילפסיה. ילדים ומבוגרים עם תסמונת אנגלמן מצריכים טיפול והשגחה במשך חייהם. הם נוטים לחייך הרבה ולהיות שמחים והם בעלי יכולת תקשורת גבוהה עם הסובבים אותם, ובעיקר עם האהובים עליהם.
משיח למדה מהר מאוד שתפקידה הוא לשמש לבנה לא רק משענת, אלא גם פה. "הוא בן 25 ומעולם לא שמעתי ממנו מילה, כי הוא לא מדבר", היא אומרת, "אבל הוא לימד אותי המון. למדתי ממנו על סבלנות, סובלנות ואמפתיה. למדתי להפריד בין עיקר לטפל. למדתי מה זאת אהבה ללא תנאי".
מה הכי קשה?
"יש המון קשיים, וכל קושי שבו נתקלתי גרם לי לחפש פתרונות. רוי נעזר בכיסא גלגלים, אז הוא זקוק לפתרונות הנגשה. הוא לא מדבר אבל יש לו יכולת הבנה גבוהה, אז הוא זקוק לכלי תקשורת. בשנים האחרונות האייפד מאפשר לו לתקשר ומחזק את המסוגלות שלו ללמוד, להעביר מסרים ולהוריד את רף התסכול כשהסביבה לא מבינה אותו".
החיפוש אחר מענים הביא את משיח להתנדב במסגרות הקשורות לבעלי צרכים מיוחדים. היא הייתה יו"ר הוועד בבית הספר, פעלה לקידום צורכי הילדים ב"בית מיטל" וגם ב"מנהיגות מהל"ב", קבוצת מנהיגות הורים לילדים ובוגרים עם מוגבלויות.
"עברתי הכשרה בליווי עובדת סוציאלית קהילתית והיום אני חברת הנהלה באקי"ם ראשון לציון, יחד עם הורים עם ובלי ילדים עם צרכים מיוחדים, חלקם עובדים וחלקם מתנדבים", היא אומרת.
"אנחנו מגייסים אנשי מקצוע לתפעול המועדוניות ומדריכים ומטפלים לקייטנות בקיץ. יש לנו טיולים מסובסדים ומונגשים לכל סוגי הנכויות, קבוצות הליכה בקיץ – ועוד ידנו נטויה. יש בי נחישות גדולה ורצון להעלות את המודעות להתמודדות שלנו. כולם זכאים לשוויון הזדמנויות ולחיים מלאי עשייה ולמידה".
קראו גם:
רוי בן 25, יש עבורו פתרונות דיור בקהילה?
"רוי נמצא במהלך שעות הבוקר במרכז יום בבית מיטל, ובהמשך היום במועדון אקי"ם, שם יש לו חוגי העשרה. בערב הוא חוזר הביתה. פתרון דיור בקהילה לא חיפשתי כי אני לא חושבת עדיין על יציאה מהבית".
יום ההתרמה הארצי של אקים ישראל, הארגון המייצג אנשים עם מוגבלות שכלית ואת בני משפחותיהם, יתקיים היום, ה־21 בפברואר.
